Πορεία ασθενή
Νίκος.
Η πρώτη θεραπεία δεν είχε αποτέλεσμα. Τώρα βρίσκεται σε κλινική δοκιμή.
Ο Νίκος είναι 62 ετών και έλαβε τη διάγνωση της Χρόνιας Λεμφοκυτταρικής Λευχαιμίας (ΧΛΛ) σε ηλικία 57 ετών. Μετά τη διάγνωση και πριν ξεκινήσει τη θεραπεία, η αιματολόγος του ζήτησε να κάνει προγνωστικές εξετάσεις. Τα αποτελέσματά τους βοήθησαν τη ιατρό του να εντοπίσει την καταλληλότερη θεραπεία. Ο Νίκος και η αιματολόγος του επέλεξαν μία από τις προτεινόμενες θεραπείες, αλλά μετά από μερικούς μήνες η ομάδα επαγγελματιών υγείας που του παρέχει φροντίδα συνειδητοποίησε ότι αυτή η θεραπεία ήταν αναποτελεσματική στην περίπτωσή του. Η ιατρός του πρότεινε να λάβει μέρος σε μια κλινική δοκιμή. Οι κλινικές δοκιμές αξιολογούν συνήθως νέα φάρμακα, διαφορετικούς συνδυασμούς υπαρχόντων ή νέους τρόπους χορήγησης τυπικών θεραπειών. Ο Νίκος αντιμετωπίζει έντονο άγχος τον τελευταίο καιρό, γι' αυτό ζήτησε ψυχολογική υποστήριξη από ειδικούς. Τώρα, νιώθει καλύτερα και είναι αισιόδοξος για την πορεία της ΧΛΛ.
Nick’s μονοπάτι μέχρι τώρα
4 στάδιαΣτάδιο · Διάγνωση
Διάγνωση
Μπορεί να έχετε λάβει την διάγνωση της ΧΛΛ εντελώς απροσδόκητα, μετά από τακτικό έλεγχο ή μετά από ιατρικές εξετάσεις για ορισμένα συμπτώματα. Η διάγνωση μπορεί να ήρθε σαν μία δυσάρεστη έκπληξη, καθώς μπορεί να μην είχατε αισθανθεί ποτέ άρρωστος/η πριν και δεν είχατε κανέναν λόγο να υποψιάζεστε την ασθένεια. Κάθε άνθρωπος έχει τη δική του ιστορία. Σε κάθε περίπτωση, η διάγνωση μπορεί να φαίνεται ενοχλητική και τρομακτική στην αρχή. Αφιερώστε όσο χρόνο χρειάζεστε για να επεξεργαστείτε τις νέες πληροφορίες καθώς και τί σημαίνει η διάγνωση για εσάς. Κάθε άνθρωπος αντιδρά με διαφορετικό τρόπο και αυτό είναι απολύτως αποδεκτό.
Μη διστάσετε να πλοηγηθείτε σε αυτήν την ενότητα και να κάνετε κλικ σε ό,τι σας τραβάει την προσοχή. Μπορείτε να βρείτε απαντήσεις σε αυτές τις ερωτήσεις και σε πολλά άλλα.
- Τι σημαίνει ο όρος «Χρόνια Λεμφοκυτταρική Λευχαιμία»;
- Τι βιώνει κάποιος όταν διαγνωστεί με αυτήν;
- Τι μπορείτε να περιμένετε στο το μέλλον;
- Πώς μπορείτε να αντιμετωπίσετε τις ψυχολογικές επιπτώσεις της διάγνωσής σας;
Προσωπικές μαρτυρίες
1 εγγραφή
-
Δεν ήμουν και πολύ καλά...στην αρχή με το που μου είπανε τι είναι, έπεσα από τα σύννεφα. Το πρώτο πράγμα που ρώτησα θυμάμαι στο γιατρό είναι εάν είναι κολλητικό αυτό που έχω. «Αυτό σε απασχολεί;», μου λέει. «Ε, έχω παιδιά έχω εγγόνια, αυτό με απασχολεί από εκεί και πέρα…», του λέω. Αλλά ήμουν χάλια, κλεινόμουν μέσα στο δωμάτιο, δεν έβγαινα, είχαν πέσει όλη στην οικογένεια επάνω μου. Αλλά σιγά σιγά το ξεπέρασα και άρχισα να ζω τη ζωή μου κανονικά. (Μαρία)
Ηχητικές Εκπομπές
2 εγγραφές
-
Podcast για τη Διάγνωση στα Αγγλικά
-
Podcast για τη Διάγνωση στα Ελληνικά
Στάδιο · Πρόγνωση
Πρόγνωση
Τυπικά, η πρόγνωση του καρκίνου αφορά τη συνολική επιβίωση. Ωστόσο, η ΧΛΛ είναι ένας τύπος καρκίνου, ο οποίος αναπτύσσεται αργά με τα χρόνια. Παρά το γεγονός ότι είναι χρόνια νόσος, η πορεία της μπορεί να είναι απρόβλεπτη. Αυτό μπορεί να αποτελεί πηγή αβεβαιότητας για τους ανθρώπους που ζουν με ΧΛΛ, καθώς και να πυροδοτήσει ανησυχίες για το μέλλον.
Χάρη στην ανάπτυξη νέων διαγνωστικών τεχνικών και την εισαγωγή νέων στοχευμένων θεραπειών, έχουμε ήδη οδηγηθεί στην εποχή της εξατομικευμένης ιατρικής. Σήμερα, υπάρχουν προγνωστικά τεστ που μπορούν να αξιολογήσουν ποια θεραπεία είναι πιο αποτελεσματική για κάθε άτομο. Πριν ξεκινήσετε τη θεραπεία σας, μπορεί να σας ζητηθεί να πραγματοποιήσετε τέτοιες εργαστηριακές εξετάσεις. Τα αποτελέσματά θα βοηθήσουν τον γιατρό σας να αξιολογήσει καλύτερα τη σημασία της νόσου σας και να εντοπίσει την καταλληλότερη θεραπεία.
- Ποιες είναι οι διαθέσιμες εξετάσεις;
- Πρέπει όλοι να κάνουν προγνωστικό τεστ;
- Ποια είναι τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα της πραγματοποίησης πρόσθετων προγνωστικών εργαστηριακών εξετάσεων;
- Πώς μπορείτε να αντιμετωπίσετε τις ψυχολογικές επιπτώσεις της διάγνωσής σας;
- Πώς μπορείτε να διαχειριστείτε τα συναισθήματα που μπορεί να προκύψουν;
- Τι μπορείτε να κάνετε για να αντιμετωπίσετε την αβεβαιότητα;
Προσωπικές μαρτυρίες
2 εγγραφές
-
Ο αιματολόγος που πήγα μου εξήγησε ότι έχω αυτή την πάθηση, την Λεμφοκυτταρική Λευχαιμία. Mου είπε ότι η διάγνωση είναι καλή, ότι έχουμε μπροστά μας μία πολύ αργή εξέλιξη που μπορεί να πάρει και 15 χρόνια. Ε, εντάξει, έπαθα οπωσδήποτε ένα σοκ εκείνη την ημέρα που το έμαθα. Αλλά δε μπορώ να πω ότι πανικοβλήθηκα πάρα πολύ, γιατί έτσι όπως μου τα εξήγησε ο γιατρός, μου είπε ότι μέσα στην ατυχία μου είμαι τυχερή που έχω αυτό το είδος του καρκίνου. (Ελένη)
-
Aπό τον πρώτο ακριβώς έλεγχο φάνηκε το είδος, αλλά οφείλω να ομολογήσω ότι πολύ γρήγορα, όταν η αιματολόγος μου είχε πια τα δεδομένα της διάγνωσης μου είπε ότι είναι μια μορφή που έχει πολύ καλή εξέλιξη, ας το πούμε έτσι. Και ήταν από την αρχή πάρα πολύ καθησυχαστική. Έχουν περάσει και 12 χρόνια από τότε, δηλαδή δε με απασχολεί πια. Θεωρώ ότι είναι κάτι που, και από ότι είδα και εκ των πραγμάτων, εντάξει, το έχεις αλλά δεν είναι αυτό που θα σου δημιουργήσει μείζονα προβλήματα. (Γιώργος)
Ηχητικές Εκπομπές
2 εγγραφές
-
Podcast για την Πρόγνωση στα Αγγλικά
-
Podcast για την Πρόγνωση στα Ελληνικά
Βίντεο
1 εγγραφή
-
3:45
Chronic Lymphocytic Leukemia Biomarkers
Στάδιο · Θεραπεία
Θεραπεία
Τα σημεία επιδείνωσης της ΧΛΛ περιλαμβάνουν αλλαγές στα συμπτώματα, τα αποτελέσματα των εξετάσεων αίματος ή ορισμένα ευρήματα από την κλινική σας εξέταση. Αυτά μπορεί να υποδηλώνουν την αναγκαιότητα έναρξης της θεραπείας. Διάφοροι παράγοντες θα ληφθούν υπόψη στην επιλογή της κατάλληλης θεραπείας για εσάς. Η ανάπτυξη και η εισαγωγή πιο αποτελεσματικών, στοχευμένων θεραπειών με τα χρόνια έχει βελτιώσει τη ζωή των ατόμων που ζουν με ΧΛΛ. Ωστόσο, η έναρξη της θεραπείας μπορεί να δημιουργήσει νέες προκλήσεις και να φέρει στο προσκήνια ποικίλα συναισθήματα.
- Πότε μπορεί ο γιατρός σας να προτείνει θεραπεία;
- Όταν αποφασίζετε τη θεραπεία, τι πληροφορίες πρέπει να δώσετε στον γιατρό σας σχετικά με την ζωή σας, εκτός από το ιατρικό σας προφίλ;
- Ποιες είναι οι διαθέσιμες θεραπείες;
- Ποια είναι μερικά από τα συναισθήματα και τις σκέψεις των ατόμων που λαμβάνουν θεραπεία για την ΧΛΛ;
Προσωπικές μαρτυρίες
2 εγγραφές
-
Ήρθαμε μετά το Πάσχα, είδαμε τον αιματολόγο και σιγά σιγά μου είπε δεν θα κάνουμε τίποτα, μετά το καλοκαίρι θα αρχίσουμε κάποια θεραπεία με φάρμακα. Αρχίσαμε τη θεραπεία μετά το καλοκαίρι, πήγε πολύ καλά με τα φάρμακα, και σταδιακά, τώρα δε θυμάμαι ακριβώς πώς, άρχισα με ενέσεις. Πήγα πολύ καλά, ανώδυνα, έκανα τις ενέσεις μου, για μένα δεν ήτανε τίποτα, δηλαδή έβγαινα κανονικότατα. Γενικά δε με ενοχλεί στη ζωή μου, δηλαδή, δεν άλλαξα τη ζωή μου ούτε με ενόχλησε σε κάτι, σα να μη το έχω. (Χρήστος)
-
Δεν είναι να το βάζεις κάτω , η επιστήμη έχει προχωρήσει. Έχω ΧΛΛ εδώ και 13-14 χρόνια, πάω πάρα πολύ καλά, δεν με έχει επηρεάσει σε τίποτα ακόμη και η χημειοθεραπεία που έκανα ήταν μια ανώδυνη χημειοθεραπεία. Nα φανταστείτε ότι το καλοκαίρι κατέβαινα από την Χαλκιδική, έκανα τη χημειοθεραπεία και μετά γυρνούσα και έμπαινα στην θάλασσα σα να μη συμβαίνει τίποτα. (Δημήτρης)
Ηχητικές Εκπομπές
2 εγγραφές
-
Podcast για τη Θεραπεία στα Ελληνικά
-
Podcast για τη Θεραπεία στα Αγγλικά
Βίντεο
1 εγγραφή
-
4:19
Chronic Lymphocytic Leukemia Treatment
Στάδιο · Κλινική Δοκιμή
Κλινική Δοκιμή
Μέσω των κλινικών δοκιμών ερευνώνται ζητήματα όπως:
«Είναι ασφαλής μια θεραπεία; Έχει λιγότερες παρενέργειες; Είναι πιο αποτελεσματική ή καλύτερη με οποιονδήποτε τρόπο σε σχέση με τις τυπικές θεραπείες;»
They usually evaluate new drugs, different combinations of existing ones, or new ways of administering standard treatments (e.g., taken as a pill instead of intravenously). Clinical trials allow you to access new therapies or new treatment regimens. At some point along the disease trajectory your doctor may suggest you take part in one, which might cause mixed feelings and ambivalence.
- Γιατί πρέπει να εξετάσω το ενδεχόμενο να συμμετάσχω σε μια κλινική δοκιμή;
- Υπάρχουν κίνδυνοι ή πιθανά οφέλη;
- Ποια είναι η διαδικασία;
- Τί μπορεί να με βοηθήσει να αντιμετωπίσω την αμφιθυμία και να πάρω την καλύτερη απόφαση για εμένα;
- Ποια είναι η εμπειρία των ασθενών από τη συμμετοχή σε μια κλινική δοκιμή;
- Τι μπορείτε να περιμένετε στο το μέλλον;
- Πώς μπορείτε να αντιμετωπίσετε τις ψυχολογικές επιπτώσεις της διάγνωσής σας;
Προσωπικές μαρτυρίες
2 εγγραφές
-
“[My hematologist] told me that a new medication was launched in the United States that hadn’t been available in Europe or Greece, and that he would like me to participate [in the clinical trial]. He gave me the protocol, I read it, I asked around, my son asked around [about it as well] (…) It didn’t have any side effects. Anyways, I was feeling psychologically well. I thought “I’ll be fine with this drug”. It required a few more visits because I had to stay in the hospital for one or two days every time they changed the dose in order to undertake regular blood tests. Because the drug companies who offer this medicine to you want to see the results”. (Johanna)
-
“When my lab results got worse, she told me about a new chemotherapy. I was the first one who did it in that hospital. I decided to participate because she made me realize that I shouldn’t be afraid. At first, I looked it up, I went to other hematologists and some of them told me: “Don’t do this, since it’s not something tested, don’t do it, go through the old process”. But after discussing it further I was convinced, because I really trust my hematologist, I was convinced and did it. We agreed to do 12 chemotherapies, but after 9, she told me we have the desired result. She told me that I didn’t need to do more therapies and since then I am under active monitoring every three months. (Elisabeth)
Ηχητικές Εκπομπές
2 εγγραφές
-
Clinical Trials Podcast in English
-
Clinical Trials Podcast in Greek