Πορεία ασθενή
Πηνελόπη.
Παρακολούθηση & αναμονή, μετά θεραπεία, τώρα σε ύφεση.
Η Πηνελόπη είναι 59 ετών και ζει με Χρόνια Λεμφοκυτταρική Λευχαιμία (ΧΛΛ) από όταν ήταν 50 χρονών. Στην αρχή, η Πηνελόπη ήταν για 5 χρόνια στη φάση της ενεργού παρακολούθησης. Ωστόσο, κάποια στιγμή, η Πηνελόπη είχε συχνά πυρετό και νυχτερινές εφιδρώσεις. Οι εξετάσεις της έδειξαν πως η ΧΛΛ επιδεινώθηκε. Μετά από αυτό, έκανε μερικές επιπλέον εξετάσεις για να βρεθεί ποιά θεραπεία είναι η καλύτερη για αυτήν. Η Πηνελόπη και ο ιατρός της επέλεξαν ανάμεσα στις προτεινόμενες θεραπείες και ξεκίνησε στοχευμένη θεραπεία. Η θεραπεία τη βοήθησε και τα συμπτώματα σταδιακά υποχώρησαν. Παρόλο που εξακολουθεί να κάνει τακτικές ιατρικές εξετάσεις, δεν λαμβάνει κάποια θεραπεία. Συνεχίζει τις συνηθισμένες της δραστηριότητες και νιώθει αρκετά χαρούμενη.
Penelope’s μονοπάτι μέχρι τώρα
5 στάδιαΣτάδιο · Διάγνωση
Διάγνωση
Μπορεί να έχετε λάβει την διάγνωση της ΧΛΛ εντελώς απροσδόκητα, μετά από τακτικό έλεγχο ή μετά από ιατρικές εξετάσεις για ορισμένα συμπτώματα. Η διάγνωση μπορεί να ήρθε σαν μία δυσάρεστη έκπληξη, καθώς μπορεί να μην είχατε αισθανθεί ποτέ άρρωστος/η πριν και δεν είχατε κανέναν λόγο να υποψιάζεστε την ασθένεια. Κάθε άνθρωπος έχει τη δική του ιστορία. Σε κάθε περίπτωση, η διάγνωση μπορεί να φαίνεται ενοχλητική και τρομακτική στην αρχή. Αφιερώστε όσο χρόνο χρειάζεστε για να επεξεργαστείτε τις νέες πληροφορίες καθώς και τί σημαίνει η διάγνωση για εσάς. Κάθε άνθρωπος αντιδρά με διαφορετικό τρόπο και αυτό είναι απολύτως αποδεκτό.
Μη διστάσετε να πλοηγηθείτε σε αυτήν την ενότητα και να κάνετε κλικ σε ό,τι σας τραβάει την προσοχή. Μπορείτε να βρείτε απαντήσεις σε αυτές τις ερωτήσεις και σε πολλά άλλα.
- Τι σημαίνει ο όρος «Χρόνια Λεμφοκυτταρική Λευχαιμία»;
- Τι βιώνει κάποιος όταν διαγνωστεί με αυτήν;
- Τι μπορείτε να περιμένετε στο το μέλλον;
- Πώς μπορείτε να αντιμετωπίσετε τις ψυχολογικές επιπτώσεις της διάγνωσής σας;
Προσωπικές μαρτυρίες
1 εγγραφή
-
Δεν ήμουν και πολύ καλά...στην αρχή με το που μου είπανε τι είναι, έπεσα από τα σύννεφα. Το πρώτο πράγμα που ρώτησα θυμάμαι στο γιατρό είναι εάν είναι κολλητικό αυτό που έχω. «Αυτό σε απασχολεί;», μου λέει. «Ε, έχω παιδιά έχω εγγόνια, αυτό με απασχολεί από εκεί και πέρα…», του λέω. Αλλά ήμουν χάλια, κλεινόμουν μέσα στο δωμάτιο, δεν έβγαινα, είχαν πέσει όλη στην οικογένεια επάνω μου. Αλλά σιγά σιγά το ξεπέρασα και άρχισα να ζω τη ζωή μου κανονικά. (Μαρία)
Ηχητικές Εκπομπές
2 εγγραφές
-
Podcast για τη Διάγνωση στα Αγγλικά
-
Podcast για τη Διάγνωση στα Ελληνικά
Στάδιο · Ενεργός Παρακολούθηση
Ενεργός Παρακολούθηση
Many people diagnosed with CLL do not need treatment right away. Instead, your physician will recommend regular check-ups and lab tests — a phase called active monitoring, or “Watch and Wait.” It can feel strange to live with a chronic condition without treating it. That feeling is shared by almost everyone in this stage.
- Why is treatment not started immediately?
- How often will I be monitored?
- What symptoms should prompt me to call my physician?
- How do I manage the anxiety of waiting?
Προσωπικές μαρτυρίες
3 εγγραφές
-
Το μέλλον το βλέπω με ανησυχία δε ξέρω τι με περιμένει. Και δεν ξέρω και πολλά για την περίπτωση την δική μου. Τί γίνεται μετά όταν βαρύνει πάρα πολύ, τί θεραπεία θα έχω, τί αντιμετώπιση. Δε ξέρω αν είναι καλό ή κακό που δε ξέρω, αλλά με αγχώνει, σίγουρα με αγχώνει το ότι δε ξέρω τι με περιμένει.. (Νίκη)
-
Εντάξει, υπάρχουν στιγμές που το σκέφτεσαι μοιραία και λες: «Δεν ξέρω τι με περιμένει μετά». Αυτό. Η άγνοια περισσότερο. Εντάξει, λες είμαι καλά τώρα αλλά τί μπορεί να μου προκαλέσει αυτό στο μέλλον; Γιατί δε ξέρω ακριβώς ποιό θα είναι το αποτέλεσμα.. (Ανδρέας)
-
Τον πρώτο καιρό ήτανε που στην οικογένεια σοκαριστήκαν πολύ, στεναχωρήθηκαν πάρα πολύ. Αλλά ακριβώς επειδή δεν έχω κάτι και δεν χρειάζομαι κάτι, στην αρχή δε με πίστευαν, βασικά, γιατί σου λέει μπορεί να είναι πιο σοβαρό και να μας λες ψέματα. (Μιχάλης)
Στάδιο · Πρόγνωση
Πρόγνωση
Τυπικά, η πρόγνωση του καρκίνου αφορά τη συνολική επιβίωση. Ωστόσο, η ΧΛΛ είναι ένας τύπος καρκίνου, ο οποίος αναπτύσσεται αργά με τα χρόνια. Παρά το γεγονός ότι είναι χρόνια νόσος, η πορεία της μπορεί να είναι απρόβλεπτη. Αυτό μπορεί να αποτελεί πηγή αβεβαιότητας για τους ανθρώπους που ζουν με ΧΛΛ, καθώς και να πυροδοτήσει ανησυχίες για το μέλλον.
Χάρη στην ανάπτυξη νέων διαγνωστικών τεχνικών και την εισαγωγή νέων στοχευμένων θεραπειών, έχουμε ήδη οδηγηθεί στην εποχή της εξατομικευμένης ιατρικής. Σήμερα, υπάρχουν προγνωστικά τεστ που μπορούν να αξιολογήσουν ποια θεραπεία είναι πιο αποτελεσματική για κάθε άτομο. Πριν ξεκινήσετε τη θεραπεία σας, μπορεί να σας ζητηθεί να πραγματοποιήσετε τέτοιες εργαστηριακές εξετάσεις. Τα αποτελέσματά θα βοηθήσουν τον γιατρό σας να αξιολογήσει καλύτερα τη σημασία της νόσου σας και να εντοπίσει την καταλληλότερη θεραπεία.
- Ποιες είναι οι διαθέσιμες εξετάσεις;
- Πρέπει όλοι να κάνουν προγνωστικό τεστ;
- Ποια είναι τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα της πραγματοποίησης πρόσθετων προγνωστικών εργαστηριακών εξετάσεων;
- Πώς μπορείτε να αντιμετωπίσετε τις ψυχολογικές επιπτώσεις της διάγνωσής σας;
- Πώς μπορείτε να διαχειριστείτε τα συναισθήματα που μπορεί να προκύψουν;
- Τι μπορείτε να κάνετε για να αντιμετωπίσετε την αβεβαιότητα;
Προσωπικές μαρτυρίες
2 εγγραφές
-
Ο αιματολόγος που πήγα μου εξήγησε ότι έχω αυτή την πάθηση, την Λεμφοκυτταρική Λευχαιμία. Mου είπε ότι η διάγνωση είναι καλή, ότι έχουμε μπροστά μας μία πολύ αργή εξέλιξη που μπορεί να πάρει και 15 χρόνια. Ε, εντάξει, έπαθα οπωσδήποτε ένα σοκ εκείνη την ημέρα που το έμαθα. Αλλά δε μπορώ να πω ότι πανικοβλήθηκα πάρα πολύ, γιατί έτσι όπως μου τα εξήγησε ο γιατρός, μου είπε ότι μέσα στην ατυχία μου είμαι τυχερή που έχω αυτό το είδος του καρκίνου. (Ελένη)
-
Aπό τον πρώτο ακριβώς έλεγχο φάνηκε το είδος, αλλά οφείλω να ομολογήσω ότι πολύ γρήγορα, όταν η αιματολόγος μου είχε πια τα δεδομένα της διάγνωσης μου είπε ότι είναι μια μορφή που έχει πολύ καλή εξέλιξη, ας το πούμε έτσι. Και ήταν από την αρχή πάρα πολύ καθησυχαστική. Έχουν περάσει και 12 χρόνια από τότε, δηλαδή δε με απασχολεί πια. Θεωρώ ότι είναι κάτι που, και από ότι είδα και εκ των πραγμάτων, εντάξει, το έχεις αλλά δεν είναι αυτό που θα σου δημιουργήσει μείζονα προβλήματα. (Γιώργος)
Ηχητικές Εκπομπές
2 εγγραφές
-
Podcast για την Πρόγνωση στα Αγγλικά
-
Podcast για την Πρόγνωση στα Ελληνικά
Βίντεο
1 εγγραφή
-
3:45
Chronic Lymphocytic Leukemia Biomarkers
Στάδιο · Θεραπεία
Θεραπεία
Τα σημεία επιδείνωσης της ΧΛΛ περιλαμβάνουν αλλαγές στα συμπτώματα, τα αποτελέσματα των εξετάσεων αίματος ή ορισμένα ευρήματα από την κλινική σας εξέταση. Αυτά μπορεί να υποδηλώνουν την αναγκαιότητα έναρξης της θεραπείας. Διάφοροι παράγοντες θα ληφθούν υπόψη στην επιλογή της κατάλληλης θεραπείας για εσάς. Η ανάπτυξη και η εισαγωγή πιο αποτελεσματικών, στοχευμένων θεραπειών με τα χρόνια έχει βελτιώσει τη ζωή των ατόμων που ζουν με ΧΛΛ. Ωστόσο, η έναρξη της θεραπείας μπορεί να δημιουργήσει νέες προκλήσεις και να φέρει στο προσκήνια ποικίλα συναισθήματα.
- Πότε μπορεί ο γιατρός σας να προτείνει θεραπεία;
- Όταν αποφασίζετε τη θεραπεία, τι πληροφορίες πρέπει να δώσετε στον γιατρό σας σχετικά με την ζωή σας, εκτός από το ιατρικό σας προφίλ;
- Ποιες είναι οι διαθέσιμες θεραπείες;
- Ποια είναι μερικά από τα συναισθήματα και τις σκέψεις των ατόμων που λαμβάνουν θεραπεία για την ΧΛΛ;
Προσωπικές μαρτυρίες
2 εγγραφές
-
Ήρθαμε μετά το Πάσχα, είδαμε τον αιματολόγο και σιγά σιγά μου είπε δεν θα κάνουμε τίποτα, μετά το καλοκαίρι θα αρχίσουμε κάποια θεραπεία με φάρμακα. Αρχίσαμε τη θεραπεία μετά το καλοκαίρι, πήγε πολύ καλά με τα φάρμακα, και σταδιακά, τώρα δε θυμάμαι ακριβώς πώς, άρχισα με ενέσεις. Πήγα πολύ καλά, ανώδυνα, έκανα τις ενέσεις μου, για μένα δεν ήτανε τίποτα, δηλαδή έβγαινα κανονικότατα. Γενικά δε με ενοχλεί στη ζωή μου, δηλαδή, δεν άλλαξα τη ζωή μου ούτε με ενόχλησε σε κάτι, σα να μη το έχω. (Χρήστος)
-
Δεν είναι να το βάζεις κάτω , η επιστήμη έχει προχωρήσει. Έχω ΧΛΛ εδώ και 13-14 χρόνια, πάω πάρα πολύ καλά, δεν με έχει επηρεάσει σε τίποτα ακόμη και η χημειοθεραπεία που έκανα ήταν μια ανώδυνη χημειοθεραπεία. Nα φανταστείτε ότι το καλοκαίρι κατέβαινα από την Χαλκιδική, έκανα τη χημειοθεραπεία και μετά γυρνούσα και έμπαινα στην θάλασσα σα να μη συμβαίνει τίποτα. (Δημήτρης)
Ηχητικές Εκπομπές
2 εγγραφές
-
Podcast για τη Θεραπεία στα Ελληνικά
-
Podcast για τη Θεραπεία στα Αγγλικά
Βίντεο
1 εγγραφή
-
4:19
Chronic Lymphocytic Leukemia Treatment
Στάδιο · Ύφεση
Ύφεση
Σε κάποια φάση μετά την έναρξη της θεραπείας για ΧΛΛ μπορεί να υπάρξει ύφεση της νόσου. Η ύφεση σημαίνει ότι δεν μπορούν πλέον να ανιχνευθούν στοιχεία εξέλιξης της ΧΛΛ, και τα συμπτώματα που σας ενοχλούσαν μπορεί να έχουν υποχωρήσει. Σε ορισμένα θεραπευτικά σχήματα, η θεραπεία λαμβάνεται μέχρι την υποτροπή. Αυτό σημαίνει ότι ένας ασθενής πρέπει να συνεχίσει την ίδια θεραπεία, παρά την ύφεση. Σε άλλα σχήματα, η θεραπεία λαμβάνεται για συγκεκριμένο χρονικό διάστημα. Έτσι, εάν επιτευχθεί ύφεση μετά την ολοκλήρωση του θεραπευτικού σχήματος, δεν χρειάζεται άλλη θεραπεία. Σε κάθε περίπτωση, η φάση της ύφεσης απαιτεί εκ νέου ενεργό παρακολούθηση, με τακτικά ραντεβού και ιατρικές εξετάσεις προκειμένου να διασφαλιστεί ότι η ύφεση παραμένει.
Η επίτευξη ύφεσης μπορεί να αποτελέσει ανακούφιση και να επιφέρει θετικά συναισθήματα. Ωστόσο, η ύφεση μπορεί επίσης να συνεπάγεται ανησυχίες και αβεβαιότητα σχετικά με το μέλλον.
- Τι πρέπει να κάνετε σε αυτό το στάδιο;
- Ποια είναι η εμπειρία των ατόμων που βρίσκονται σε ύφεση;
- Ποια είναι μερικά από τα συναισθήματα και τις σκέψεις των ανθρώπων που βρίσκονται σε ύφεση;
- Τι μπορείτε να κάνετε για να ανταπεξέλθετε καλύτερα;